Ольга Слободчикова — юрист, чьё имя сегодня на слуху у каждой семьи, столкнувшейся с редким (орфанным) заболеванием.
Всего за два года активной практики она стала символом надежды для сотен пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими редкими диагнозами.
Её миссия — пробить бюрократическую стену и добиться для своих подопечных жизненно важной патогенетической терапии.
Кто такой «орфанный юрист»?
Орфанные (редкие) заболевания, это состояния с распространённостью не более 10 случаев на 100 000 человек.
Из-за низкой частоты препараты для их лечения дорогие, а регистрационные процедуры сложные.
Государственные гарантии по обеспечению лекарствами закреплены за регионами, и именно здесь чаще всего возникают конфликты.
Региональные бюджеты не всегда справляются с финансовым бременем, а пациенты получают отказы.
Ольга Слободчикова выступает посредником между семьёй и чиновниками: подаёт жалобы, готовит иски, участвует в экспертных советах,
добивается включения препаратов в региональные программы и сопровождает каждый шаг — от первого отказа до фактического получения терапии.
Три ключевых кейса
- «Круг добра» и экспертные советы.
По правилам Фонда поддержки детей, каждая заявка на орфанный препарат проходит экспертный совет.
Ольга помогает грамотно оформить выписки, заключения генетиков и собрать полный пакет документов,
чтобы минимизировать риск отказа. - Оспаривание отказов Минздрава.
Когда региональный Минздрав отказывает в выдаче препарата, Ольга готовит административные иски,
апелляции и кассации, добиваясь пересмотра решения в пользу пациента. - Защита права на жизнь.
В ряде случаев вопрос доходит до Конституционного суда РФ: право на жизнь гарантировано ст. 20 Конститции,
а недоступное лечение нарушает это право. Ольга активно участвует в стратегических судебных инициативах.
Как получить помощь
Если вам или вашему ребёнку поставили орфанный диагноз:
- Соберите полный медицинский пакет: выписки, результаты генетического теста, заключения узких специалистов.
- Обратитесь в экспертный совет Фонда поддержки детей. Подайте заявку через региональный Минздрав.
- При получении отказа — сразу свяжитесь с Ольгой Слободчиковой или аналогичными специалистами.
Контакты для обращений
Ольга Слободчикова и НКО «Нас Не Догонят» (NND)
- Сайт: https://nnd.center
- Email юридической службы: pravo@nnd.center
- Телеграм-канал: t.me/nndhelp
«Дом Редких» — центр экспертной помощи
- Телефон горячей линии: 8 (800) -00-4-700 (звонок бесплатный по РФ)
- Email: info@rarehome.ru
- Сайт: https://rarehome.ru
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
- Консультации юриста: 8 (495) -15-45-15 (Пн–Пт 10:00–18:00)
- Email: legal@genetica.ru
- Сайт: https://genetica.ru
Фонд поддержки детей «Круг добра»
- Заявки на лекарства: krugdobra.ru/zayavki
- Телефон: 8 (800) -00-0-344
Важно помнить
1. Срок давности для оспаривания отказа Минздрава, 3 месяца. Не откладывайте обращение.
2. Обязательно храните все бумажные копии и сканы: от них зависит судебная перспектива.
3. Если региональный бюджет не выделяет средства, можно требовать компенсацию из федерального резерва через Минздрав РФ.
Ольга Слободчикова доказала: даже редкие диагнозы не должны становиться приговором.
Своей практикой она формирует новую правовую реальность, в которой каждый ребёнок с СМА или другим орфанным заболеванием
имеет шанс на полноценную, достойную жизнь. Ваша задача — не молчать и своевременно обратиться за помощью.